BEOGRAD - Za lečenje 50 pacijenata koji su oboleli od retkih bolesti, država nema novca. Terapije za retke bolesti su papreno skupe i godišnje koštaju od više desetina hiljada do više stotina hiljada evra, a osim na terapije, pacijenti dugo čekaju i na same dijagnoze.
Filip Joldić ima sedam i po godina i dijagnozu na koju se čekalo godinama. Hanterov sindrom, teško genetsko oboljenje koje ostavlja posledice, i fizičke i mentalne. Lek za njega postoji i ako ne počne da ga prima, teško da će doživeti punoletstvo. Pare za njegovu terapiju od države za sada nisu dobili. "Njemu je za lečenje godišnje potrebno 200 000 evra. U Srbiji samo sedam dečaka boluje od ove bolesti, a najstarije dete ima samo deset godina. Bez ove terapije njihov ćivotni vek je skraćen i oni neće preživeti", kaže Marija Joldić iz Udruženja Hanter. Iz Nacionalne organizacije za borbu protiv retkih bolesti Srbije kažu da su iz ministarstva dobijali obećanja da će deca sa Hanterovim sindromom biti sledeća na listi onih čije će terapije država finasirati, a da će na red kasnije doći i ostali. Ipak kažu da su na kraju saznali da novca neće biti "U ovom momentu kritično je sedmoro dece i još 4 odrasle osobe u kritičnom su stanju. Nisu uzete u obzir, iako je stručna komisija za retke bolesti dala stručno mišljenje da je potrebna terapija za njih", kaže Davor Duboka iz NORBS-a. U ministarstvu zdravlja kažu da se u ovom trenutku iz budžeta finansiraju terapije za 6 pacijenata obolelih od Gošeove bilesti i za četvoro pacijenata obolelih od mukopolisaharidoze1. Ministarstvo zdravlja je projekcijom budžeta planiralo da za lečenje ovih pacijenata u 2014. obezbedi 280 miliona dinara. Ministarstvo će i ubuduće nastojati da obezbedi sve uslove za kvalitetno i odgovorno lečenje pacijenata u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima. A muke roditelja i dece možda će biti bar malo ublažene ako se usvoji Zojin zakon. Predlog ovog zakona predat je ministarstvu zdravlja, a inicirali su ga roditelji devojčice Zoje Mirosavljević, koja je preminula posle borbe sa Batenovom bolešću. Predlog zakona podrazumeva da su lekari u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, uzorak tkiva i krvi pošalju u laboratorije u inostranstvu, o trošku države. Država bi takođe plaćala lečenje kada se dijagnoza uspostavi. Retka bolest je svaka bolest koja pogađa manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika, a proizvodnja lekova za ovako malu populaciju je zato izuzetno skupa.
